恐怖の自律神経過反射体験
電動車いす（ＮＩＳＳＩＮ ＮＥＯ―Ｐ２）レポート
膀胱瘻
最近読んだ本
1999年、北海道頸髄損傷者連絡会レポート集ー第２集ーより
その１：ケガ、介護、生活環境について
その２：膀胱拡大術
道民の森
頸損になり15年目にして初めての体験をしたのは4ヶ月ほど前でした。
その日の朝は普段からたまに起こる症状の、膀胱の緊張（下腹の不快感）と頭部のざわざわした感じが少しありました。その症状は、カテーテルが詰まったときや膀胱が炎症を起こしているだろうと思われるときに起こる症状でした。この症状はたまにあることなのでその日は通常どおり仕事に行きました。そして仕事をしているときにもその症状は治まらず、はじめはカテーテルが詰まったなと思ったのですがどうも詰まってないようだということになりました。そのうちに経験もしたことがない激しい頭痛が伴い始め、その後2・3時間様子を見たのですが症状が改善されずその日は早退しました。
帰宅後、カテ交換で通院している泌尿器科から処方されている抗生剤を服用し安静にしていましたがその症状は治まらず、3時間に1回くらいの間隔でその症状に襲われました。B
その日の夕食後に症状が出た直後血圧を計ったところ上が180以上あり、思ったとおり血圧上昇による頭痛だということがわかり、すぐに泌尿器科に電話をしました。担当の医師はいなかったのですが症状を訴えたところ、来ていただければ血圧を下げる薬等の対応はしますよという､ことで、すぐに病院へ行きました。診察の結果は、薬を出すので様子を見て治まらないようなら明日以降外来に来て下さいということで、降圧剤と頭痛薬を処方してもらい帰宅しました。
翌日、症状が治まらず外来へ電話。すぐに来られますかということで午前中に病院へ。一通り検査するも異常は見当たらず明確な原因はつかめず、とりあえず様子を見て症状が治まらなければ再度連絡くださいとのことで帰宅。
翌日の朝になっても症状は治まらず再度泌尿器科に電話。すぐにきて循環器科の先生に見てもらってくださいということで循環器科を受診。診察の結級ﾊ、自律神経の過反射でしょうという診断でした。通常は反射の原因（じょくそうやケガ）があるはずですと言われるもこれと言って思い当たらず、結局やはり膀胱に原因があるのではというのが循環器科の医師の所見でした。循環器科では、降圧剤や頭痛を抑える痛み止めは処方してもらうが症状の出方からその薬が有効かどうかはという話があり、他にも薬はあるが副作用があるということで医師の積極的な薦めはなく、結局様子見ということで帰宅。
帰宅後、川原さん（北海道頸髄損傷者連絡会）に相談の電話。同じような経験があるという話を聞き、経験した事のない頭痛・血圧上昇による恐怖に近い不安な気持ちは落ち着きを取り戻しました。
翌日になり症状の出る時間の間隔が広がり徐々に落ち着き始め、1週間後くらいには安静にしている状態では症状が出なくなりました。ただし、そけい部を触ったときや足を動かしたとき、痙攣時、などは頭痛が5分間くらい続きました。症状が完全に落ち着いたのは最初に症状が出たときから3週間後くらいでした。
私の場合、整形外科にはもうずっとかかっておらず泌尿器科にだけかかっています。今回のような頸髄の損傷に起因するなんらかの症状が出たときには困ってしまう状況です。
又、自立支援法の障がい程度区分を決める際に必要な「主治医意見書」vを泌尿器科の医師に書いてもらったが十分な内容のものを書いてもらえず、そのためだけに新たに整形外科を受診しました。
このようなことから、やはり自分の身体の状態を普段から把握していてくれる医師の存在が必要だという事を感じました。
（北国の頸損かわら版 Vol.31への寄稿から：2006年9月）
今年の８月末から使い始めた電動車いすの報告です。
まず、これは良いと感じた部分をいくつか挙げたいと思います。一点目は、小回りが利く点です。駆動輪の位置が一般的な電動車いすよりも前（お尻の真下あたり）なので、一般的な後輪駆動の電動車いすで「何とか曲がれる」というような所でも比較的楽に曲がれたりします。例えば幅が狭い廊下から戸の開口幅が狭い部屋に入るときなどです。病院の診察室などはそうではないでしょうか。それから、これは他に誰もいないときにしかできませんが、エレベーター内での方向転換もしやすいです。二点目に、重量が軽い（約３０ｋｇ）という点です。これは使用者には直接関係ありませんが介助者の負担軽減につながると思います。それほど機会があるとは思いませんが、使用者を乗せたまま車いすごと持ち上げるとき、車いすだけ持ち上げるときなどはいくらか楽かと思います。そして三点目、持ち運びという点でこの車いすの最大の特徴にあたる、本体が容易に２分割できるということです。「フレーム部」と「機械（バッテリー・モーター・駆動輪）部」に分かれます。ただし、容易とは言ってもある程度慣れないとスムーズにできないようです。実際にうちの親などもそうでした。２分割した際のフレーム部は手動式の車いすのように折りたたむことができるので、車などにも割りとコンパクトに積み込めます。四点目、両方の側板兼アームレスト部が跳ね上がる点です。これは横への移乗の際に役立ちます。アームレストの高さまでお尻を上げなくて済みます。吊り具を挿しこむ際にも楽かと思います。最後に「ルックス」っていうやつでしょうか。私個人的にはカッコイイというより「ちょっと変わってる？」という感じがします。ですが、バッテリーなども小さくスッキリしているので「電動車いすだぞっ！」という感じがあまりしない点は良いのではないでしょうか。威風堂々というのを好む方には向かないですね。
次に、少々気になった点をいくつか挙げたいと思います。まず「走行」に関してですが、速度は２段階切替えになっているのですが遅いほうが遅過ぎるように感じました。人が意識してゆっくり歩くくらいかと思います（誰かとゆっくり散歩するには良い）。ちなみに速いほうの速度は６ｋｍ／ｈです（普通に歩く人より速い）。そして構造上しょうがないのだと思うのですが、段差越える際や傾斜のきついスロープを登る際に前輪が浮いてしまう（５ｃｍくらい）のです。だからと言ってひっくり返りやすいとかということではありません。きちんと駆動輪の後に小さい車輪が付いていますから一定以上前輪は上がりません。逆に言うと、こうしないと段差を上がる際に前輪と後の車輪で突っ張ってしまって駆動輪が浮いてしまうということでしょうか。いずれにせよ正直なところ前輪が浮いたときはちょっと恐いです。それから走行時のモーターの高い音が若干気になります。最後にこれは些細なことですが、コントロールボックスのボタンの位置です。ボタンがレバーの前方にあるのです。要するにボタンを押すときにレバーが邪魔をするのです。これが私には少々使いづらいです。
以上、簡単ですが３ヶ月間使用した感想です。
今回の電動車いす購入の際に他に候補として検討したのはＪＷ―１です。持ち運び・積み込みの際の便利さはＪＷ―１のほうが優れていると思いました。見た目もより普通の手動式車いすに近いです。ただ、２台を比べたときに決定的に違ったのは速度でした。やはり屋外を走ることを考えたら６ｋｍ／ｈは出て欲しいというのがありました。結局それがＮＥＯ―Ｐ２に決める一番の理由になりました。今のところ故障もなく順調に動いています。故障でもしたらまたご報告したいと思います。
（2002年12月、北国の頸損かわら版への投稿から）
（2000年11月、北海道頸損連絡会かわら版への投稿から）
「最近読んだ本」
みなさん、こんにちは。
最近、川原さんから紹介があった本を読みましたので、他にも読まれた方や読んでいる方もいらっしゃるかと思いますが、少々、感想を。
まずタイトルが「口からうんちが出るように手術してください」という、僕にはインパクトのあるタイトルでした。全体を通しての感想は、著者が自分の今までの人生、今の生活等をユーモアたっぷりの言葉で語っていて、思わず「プッ」と笑ってしまったり、「うん、うん」と一人読みながらうなずいてしまったり、ときには切なさを感じさせられたり、という感じでした。挙げるときりがないのでひとつだけ。「一人きりになりたいときがある」というようなことが書かれている部分がありました。僕自身もほとんど一人きりになることがないので、この部分はとても共感できました。
それから、障害者の自立（一人暮し）について書かれている部分も多く、著者の生活ぶりを見ると、大勢の人の援助を受け生活する様は、改めて一人暮しの大変さを感じました。特に僕みたいに、主に介護する人が決まっている生活をしていると、尚更のことと感じました。反面、大勢の人の援助を受け、大勢の人と関わって一人暮しをしていく充実感みたいなものも感じました。
他にもいろいろ感じ、考えさせられましたが、とりあえず、簡単ですが感想でした。
「口からうんちが出るように手術してください」
小島直子 著 ISBN4-906640-30-3
（2000年10月、北海道頸損連絡会かわら版への投稿から）
1999年、北海道頸髄損傷者連絡会レポート集ー第２集ーより
その１：「ケガ、介護、生活環境について」
実はこういうのを書くのはあまり得意ではありません。なにせ小学校の頃から高校を卒業するまで、ろくに勉強もせずに野球と遊びしかしてなかったものですから・・・とは言っても甲子園球児ではないですけれども。大して参考にならないと思いますが勘弁してください。
受傷したのは平成３年の10月です。高校を卒業して半年後でした。C4・C5間で亜脱臼、C5の損傷です。受傷時は左腕の肘から先がほんの少し持ち上がる程度、右腕は自分では動かせそうで動かせないという感じでした。他は全然無反応でした。知覚は首から下はまるっきりなかったですし、自分の体がどこにあってどうなってるのか、わけが分からなかったです。
それで受傷後２～３週間くらいだったと思いますが、左右の腕が少しずつ動かせるようになり、今は両腕とも曲げる力は結構あります。伸ばす方は重力と反動で伸ばすといった感じｶです。肩は結構動かせますが、手首と指は受傷時から変わらず動きません。知覚も受傷後２～３週間した頃から、ほぼ全身で触れられたり、何かが当っていると何となく分かるようになりました。ただ、それは冷たいとか熱いとか痛いとかは分かりません。
それから最初の頃はﾍ起立性低血圧がひどかったです。ベッドで上体を30度くらいに上げるのがやっとで、リハビリでの起立台では何度か気を失ったこともありました。その起立性低血圧も、受傷後１ヶ月くらいに仙骨部にできた褥瘡が約１年後に手術をして治った頃から大分良くなりました。褥瘡が治ったｽのが良かったのか、１年が過ぎて低血圧に慣れたのかは分かりません。今はさすがに気を失うことはありませんが、体調によっては軽いめまいのようなものがあります。特にひと口目のご飯が効きますよ。目をつぶって瞑想状態です。
今は秘尿器科で北大病院に通っています。３ヶ膜獅ﾉ１回の診察と、年に１回、腎臓と膀胱の検査を受けています。診察は何もなければ大して話すこともなく、排便用のレシカルボンをもらってくるだけです。特にリハビリなどで病院には通っていません。
平成６年の10月に退院してから在宅で暮らしています。家は退院した年に新築した２世帯住宅です。両親と兄が一緒で、介助は母にしてもらっています。公的介護制度、介護ボランティア等は受けていません。特別障害者手当を受給しています。
家を建てる際に工夫した箇所としては、まず玄関のスロープ、それから車庫から家の中へ入れるようにした点。室内は段差解消、引き戸・戸の間口を広めにしたのとスイッチ類を低めにした点、洗面台の下に車いすでも入るように空間をつくったこと、あとは簡易エレベーターと天井走行式のリフトを設置しました。リフトを設置する際にリフトのレールが直線で済むように、ベッド、トイレ、浴槽を一直線になるように配置しました。曲がりのレールを付けると価格が高くなるそうです。これについてはOTのアドバイスがありました。それからエアコン。以上ですが、実際に住んでみて気付いた点を幾つか挙げてみます。まずスロープは段差が大きいと長さが必要になりスペースをとってしまうので、段差が大きい場合は段差解消機などを設置した方がスペースをとらなくて済む場合もあると思います。次に引き戸なんですが、どういうわけか２種類の引き戸が使われていました。レールが上にあって戸が吊してあるタイプと、レールが床に埋め込まれてあるタイプでした。問題は吊してあるタイプの方で、床に埋め込まれているのより重かったということ。それから戸の間口は、間口に対して真直ぐ入れる場合は通常の広さでも十分かなという点。エアコンは付けて正解でした。体温調整が効かないから夏の熱い日は必要です。
日常の主な介助は、食事の準備、洗面の準備、体位交換、移動、排泄、入浴、洗髪などです。食事と洗面は準備をしてもらって自分でします。入浴は週に１回です。それ以外に朝に体を拭いてもらっています。それから洗髪は一応２日に１回です。洗い方は洗髪台で体を前に倒して洗います。排便の方は４日に一度、レシカルボンと摘便で出しています。
体位交換は８時に横向き、10時に上向き、16時に横向き、18時に上向き、22時に横向き、24時から８時まで上向き。一応こういう順番でしています。あくまで一応で、実際はこの通りにいかないことが多いです。10時から16時の時間帯は、なるだけ車いすに乗るように心掛けています。エアーマットを使い始めるまでは小刻みな体位交換でした。介助者の負担を減らす手段としてエアーマットは有効だと思います。
移動はプッシュアップができないから全介助です。ベッドから車いすへのときと入浴のときは天井走行リフト、車への移動は持ち運びのできる床走行リフトを使っています。
失敗談をひとつ。退院にめがけて購入したリフト付きのワンボックス車（Ｈ６年式トヨタタウンエース・スーパーエクストラ）が思っていたように使えなかったのです。結論から言うと検討が足りなかったのです。僕自身が登別の病院に入院中ということもあったのかもしれませんが、カタログだけ持ってきてもらって試乗もしないで決めてしまったのです。購入して初めて登別に車を持ってきてもらって乗ろうとしたときに、僕自身背が低い方ではないのですが、天井が低くて車いすで座位のままでは入れなかったのです。頭ひとつ分くらい。たまたまリクライニングのできる電動車いすだったので、背もたれを倒せば入れそうだということになりました。そのときは２列目のシートが邪魔できちんと奥までは入れなかったのですけれども。
退院して家に帰ってきてからは２列目のシートを外して半年ぐらいは使っていましたが、実際に使ってみてﾄドライバーとの会話がままならなかったり、背もたれを倒していると不安定だったり視界が悪かったりで、それからは普通の車を使うようになりました。今はワゴン車（日産プリメーラ・カミノワゴン）を使っています。やはりドライブや長時間乗るときは車のシートに座った方が楽でﾅす。移動の仕方は先程も少し触れましたが、二分割して持ち運びのできる床走行リフトを使って移動しています。現在そのワンボックス車は父が使っています。大失敗でした。
移動手段はとりあえず今のやり方でやっていこうと思っています。何か良い方法や機器が新しく見つかれば、その都度変えていこうと思います。それからリフト付きタクシーなんですが、乗ったときの感想としては家にあるリフト車より天井が高いということ、ただ決して乗り心地は良いとは言えないです。ひとりで出かけるときなどにはひとつの移動手段として使っていこうと思っています。公共の交通機関は、家から最短の地下鉄の駅までで片道１時間はかかると思うので、実際に利用するのはちょっと大変かなと思います。一度トライしてみようかなと考えています。
使用している福祉機器
・ベッド／パラマウントベッド ３モーターアウラベッド KQ185（給付ー特殊寝台）
・床走行リフト／ハラキン マイリフティＡ HK-21
・天井走行リフト／日本アビリティーズ社 ダンホイスト２
・車いす／日進医療器 手動車いす（給付ー車いす）
・電動車いす／今仙 EMC-70型～電動リクライニング・ハンドコントロ－ル（給付ー電動車いす）
・クッション／ROHOクッション ハイ・プロフィル（10�B）
・エアーマット／ケープ コスモエア
・ハンズフリ－ホン／ナショナル VE-D630
（1999年１月受け付け）
その２：膀胱拡大術
排尿は１日に３～４回で大体は朝、夕、寝る前に導尿をしてもらっています。１回に溜まる量は平均すると400�Nくらいです。排尿の管理のことに少し触れたいと思いますが、平成６年の７月に膀胱拡大術と言う手術を受けました。
膀胱拡大術の説明をしますと、小腸の一部（回腸部）を切除し、その小腸を切開した膀胱の上に被せるという手術です。上から被せた小腸が拡がらなくなった膀胱の代わりをするのです。
それまでの排尿管理の経過は、受傷して１ヶ月くらいした頃に最初の病院で膀胱瘻をつくりました。次の病院で膀胱瘻での管理はやめて尿道での管理になりました。当時その病院には秘尿器科の医師は常駐していなかったのですが、途中からいるようになりました。それでその秘尿器科の医師が「カテーテルは入れっぱなしにしない方が良い」と言うので、僕自身もカテーテルが入っていない方が引っぱられて抜けたりというような心配もなくなるだろうし、いくらか身軽になるだろうと思ったので、家族も交えた話し合いの結果、間欠導尿をしましょうということになりました。そして膀胱に尿を溜める訓練をはじめたのですが、膀胱が硬くなってしまっていて溜めることができないということになり、そこで初めて膀胱拡大術の話が出てきました。それでもう一度膀胱瘻をつくるか、拡大術を受けるかということになりました。十分インフォームドコンセントをしました。手術の仕方やリスク、手術前後のしなければいけないこと、その後の管理の仕方等も説明がありました。結果、手術をしました。
今の感想は、手術前後は食事制限やら何やらで大変でしたし、何よりも腸のつなぎ合わせたところがイレウス（腸閉塞）になってしまって二度手術したのは大変でした。それでも手術前の予定通りに尿も溜まるようになりましたし、カテーテルが入ってないのはやはり気楽で身軽な感じがします。そういう意味では良かったと思います。その後は特に問題も起きてません。ただ、長時間の外出時は飲水の量を考えなければいけないというのはあります。それから一応車いすトイレの有無の確認も必要です。
（1999年１月受け付け）
「道民の森」
６月13日、当別町にある「道民の森」神居尻地区（他にも幾つか地区がある）に焼き肉をしに行って来ました。あまりよく観察してこなかったのですが、簡単な報告だけさせてもらいます。
駐車場から焼き肉をする場所までは100メーターくらいだったと思います。通常の通路は通らず、隣接するキャンプ場への荷物搬入のための通路を通らせてもらいました。舗装はされてました。ところが焼き肉をする広場自体が傾斜地に造られていて、その脇を通るこの通路もかなりの傾斜でした。そして各々の炉のそばまで通路はついてませんから、草地の傾斜地を行くしかありません。電動車椅子ならば通路までは問題ないと思いますが、炉のそばまでとなると厳しいものがあります。当然ながら車椅子を押してもらう場合は、押す方は相当きついです。介助する方はそれなりの覚悟が必要かと思います。
それから肝心のトイレ、見てきませんでした。ごめんなさい。
（1999年6月、北海道頸損連絡会かわら版への投稿から）